Roma
Malattie rare: fatti...non parole
<<Impegnare il Governo a mettere in campo incentivi per la defiscalizzazione degli oneri relativi alla Ricerca Farmaceutica ed allo sviluppo industriale dei Farmaci Orfani per i Malati rari>>. Questo, in sintesi, il testo della mozione presentata ieri in Senato, frutto della collaborazione tra l’Associazione Culturale “G. Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) e la Sen. Dorina Bianchi la quale la ha fortemente voluta.

L’associazione, certa della necessità che sia arrivato il momento che le Istituzioni assumano un impegno tangibile per tutti i pazienti che, quotidianamente, vivono il dramma della malattia rara, e fedele a propri principi statutari che la impegnano ad agire a tutela e a difesa della salute di tutti i cittadini, come sancisce l’Art. 32 della Costituzione Italiana, continua il suo percorso a favore dei Malati rari. Malati rari non ascoltati. Malati rari non tutelati. Malati rari confusi. Malati rari lasciati sempre più spesso soli anche da coloro i quali si autoeleggono, da anni, paladini e tutori “ad honorem” dei Malati Rari.

L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori” ritiene che, in vista del prossimo 28 febbraio celebrazione della terza Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare, non debbano essere più tollerate in Europa differenze nel settore Malattie rare ed auspica che l’Italia, rapidamente, adegui il proprio sistema legislativo al pari di quello degli Stati Uniti dove, oggi, le agevolazioni a favore del mondo della ricerca farmaceutica si specchiano quotidianamente in concrete speranza di cura per i malati rari.